KONEČNĚ DOMA

„Domů se už nedostanete,“ řekl doktor v Motole. Chvilku mi trvalo než mi došlo, jak to myslí. „Vždyť nám pan doktor říkal, že jen uděláte operaci hlavičky, vložíte shunt a Mařence se uleví a zase bude lépe, že půjdeme domů“. „Bohužel,“ lékař sklopil zrak, s notnou dávkou soucitu se na mě usmál a mrknul na ležící Marušku a odešel.

Od posledního článku DIAGNÓZA SMRTI jsem přeskočila téměř dva roky…

Čas vánoční a šťastný Nový rok?

Maruščin stav se v zimě hodně zhoršil, naposledy chodila o Vánoce 2017, tolik se těšila, přála si ze všeho nejvíc postýlku pro panenky. Krásná růžová, žádná jiná, jen tahle a nic jiného. Byla beznadějně vyprodaná, ale přátelé dělali všechno proto, aby se sehnala. Nakonec byla poslední a zamluvená až někde kdesi na druhé straně republiky, ale paní se jí vzdala v náš prospěch ( za co jí moc moc děkuju teď zpětně, kdyby jen věděla, jak velkou radost udělala ) a postýlku převezli do Kladna. Tam už jí Ježíšek přebral a připravil pod stromeček ( děkuji moc i Ježíškovi :), bylo to opravdu kouzelné ).

Radost byla veliká, že Mařence dala zapomenout i na bolest, která už byla pravděpodobně velká, po Vánocích ulehla a už nikdy nevstala.

2.1. už jsme nevydrželi a zavolali našemu panu doktorovi do Motola, doporučil nám právě operaci, Mařenka měla kvůli rostoucímu nádoru hydrocefalus ( vodnatelnost mozku, kdy se nahromadí mozkomíšní mok v nitrolebí, resp. v mozkových komorách ).

Doba nemocniční

Sbaleni a připraveni jsme se vydali směr nemocnice, už ani Mařenka se nebránila.

První, co Marušku čekalo, bylo zavedení portu. Je to hrozný pocit, když Vám řežou do dítěte. Úspěšně za námi.

Pak přišla na řadu operace. Noc před ní jsem nemohla spát, není divu. Nespali jsme nikdo. Ráno přijel Péťa a vyprovodili jsme Marušku na lehátku až před operační sál. Byli jsme silní, ale jen do té doby, než se za ní zavřeli velké skleněné dveře. Srdce bušilo, div nevyskočilo ven, slzy se neptaly a tryskaly ven. Šli jsme si dát kafe do nemocničního bufetu, ale já byla jako na trní, nechtěla jsem prošvihnout tu chvilku, kdy přijedou. Sestřička sice říkala, máte minimálně hodinu času a přitom klopila zrak. Až zpětně jsem se dozvěděla, že počítali s tím, že to Maruška a její organizmus pravděpodobně nezvládne. To ještě neznali jaká je Maru bojovnice.

Čas se vlekl a při každém zazvonění na oddělení jsme vyletěli z pokoje. Pořád nic. Protáhlo se to téměř na dvě hodiny. Nekonečné minuty, vteřiny.

Konečně ji přivezli. Chudinka byla samá hadička, přístroj výstražně blikal a pípal, měřil tep a já ho hypnotizovala, aby čára na obrazovce zůstala zvlněná. Maruška se po dlouhé době probudila, od té doby téměř nemluvila, koukala skrz nás, jako by ani nebyla ve svém těle přítomna. Byla to neuvěřitelná bolest a bezmoc. Výživu dostávala sondou zavedenou do nosu.

Stav se postupně, den za dnem jemně zlepšoval, ale Maruška stále nemluvila, jen do mě celou noc bouchala ručičkou a opakovala její jediné a z těžka vyslovované slovo „DOMŮ“.

Maru byla rebel a děsně jí vadila hadička v nose. Vytáhla ji poprvé. Paní doktorka ji zavedla znovu, což rozhodně není příjemná záležitost, když vám někdo strká hadičku nosem až do žaludku, pokud se netrefí do plic. Ale ani to Marušku neodradilo a hadičku vytáhla ještě minimálně desetkrát. Už byla na oddělení známá. Zase Maruška. Snažila jsem se ji hlídat, sprchovat a na záchod jsem chodila, jen když Maru usnula, sestřičky vymýšlely, jak a kam nejlépe hadičku přilepit, aby na ní Maru nedosáhla její levou rukou, která byla jediná pohyblivá. Ale Mařenka si svojí vytahovací techniku vytunila a dokázala  hadičku ze žaludku vytáhnout během vteřinky.

Docílila toho, že ji čekala další operace, zavedli ji do břicha PEG. Další operace znamenala další narkózu a ta znamenala další riziko, že  Maruščin organizmus zkolabuje.

Zvládnul to on, zvládla to Maruška. A my všichni s nimi.

Na skok doma

Každopádně jsme usilovali o to, dostat se domů. 11.1. se nám to konečně podařilo, teplota odezněla a domů nás odvezla sanitka. Čekalo nás tak krásné uvítání, já měla připravenou vanu plnou pěny, skvělou večeři. Jiřinka nás mohla umačkat, jak se jí stýskalo.

Bohužel jízda sanitkou Marušce neudělala dobře a začalo se jí špatně dýchat.

Bylo to strašné, ale po ani ne dvou hodinách doma, jsem musela zavolat na číslo na sanitky, které jsem dostala. Maruščin stav se zhoršoval a my už vyhlíželi se strachem v očích sanitku. Jelikož řidič netušil, co se u nás děje, nespěchal. Dorazil. Řidič byl vyděšený víc než my a když viděl Marušky stav, řekl, že tohle bylo na zavolání rychlé sanitky s doktorem, ale že pojede, co to půjde.

Za zabouchlými dveřmi sanitky jsme nechali Petra s výrazem, který jsem nikdy předtím neviděla, řidič sanitku rozblikal, rozhoukal a jeli jsme s větrem o závod. Rychlejší a děsivější jízdu jsem v životě nezažila. Maruška celou cestu chrčela a já se jen modlila a prosila jí, ať to vydrží a neumírá. Nic jiného se nedalo dělat.

Zpět v Motole

Do Motola jsme dorazili neuvěřitelně rychle a ve vteřině rychlém příjmu vytahovali Mařenku na nosítku. Já přes oči plných slz identifikovala řidiče, poděkovala mu a už jsem s taškou zmateně vyběhla za týmem zdravotníků, kteří hned za vchodovými dveřmi prováděli všechno pro záchranu Maruščina života. Bylo to jako se dívat na zpomalený film, kde bojovali o život, o život mojí dcery, nebyl to film byla to tvrdá realita. Po zjištění Maruščiny diagnózy, ji dali do stabilizované polohy, pan doktor mi pomohl s taškou a oznámil, že nás převezou na oddělení 5C, dětskou onkologii, nám tak známé oddělení.

Při vstupu do sterilního a tolik obávaného místa se mi překvapivě ulevilo, cítila jsem, že jsem v bezpečí, tady to znám, známé tváře, známý pach dezinfekce, oáza vnitřního klidu, náš pokoj ještě zůstal volný. Doktor mi předal tašku, Maruščiny dokumenty a objal mě a řekl, abych byla silná.

Přišel další doktor a řekl, ať zavolám manžela, aby tady byl také. Sestřička mi řekla, že je tohle již konec. Jak jako konec? Byla v pohodě a teď je najednou konec?

Péťa přijel a propašoval na oddělení láhev vína, celou noc jsme u Marušky seděli a modlili se, i když to ani jeden vlastně neumíme správně. Zvláštní, ale v takových situacích hledáte pomoc tam shora. Věřit v něco, v někoho. Ticho okamžiku narušovaly jen příchody sestřičky, která chodila pravidelně Marušku odsávat. Během noci se Maruščin dech postupně zklidňoval. A ráno otevřela oči. Zázrak. Věřili jsme v něj.

Sestřička se mi přišla druhý den, když přišla do služby, omluvit. Řekla, že ten stav před koncem zažila několikrát, ale nikdy neviděla takový obrat. Na to byla Mařenka přeborník.

Pak přišla ta věta...“Domů už se nedostanete“.

Navždy, až do konce života

Zvykneme si tedy na život na oddělení 5C? Ráno změřit teplotu, tlak, snídaně do postele, Marušce výživu do PEGu, občasné příjemné návštěvy klaunů na oddělení, odpolední školička s báječnou paní učitelkou a do toho je cítit z každého pokoje utrpení, bolest a smutek. Častý dětský pláč, zvracení a bohužel i všudypřítomná smrt.

Je zvláštní, jak si člověk dokáže zvyknout na úplně všechno. Opravdu na všechno. Oddělení si žije svým životem. Buď se můžete zapojit do komunitního života nebo se můžete izolovat na pokoji. Zkusila jsem obojí. 

Maruška se lepšila, dokonce jsem ji tajně začala dávat čokoládové bonbónky Lindt od strejdy Míši, byla v sedmém nebi. Ale každá noc byla stejná, buch, buch, buch….“Co se děje, Maruško?“ „DOMUUUUU“. Já vím. Deset minut. Buch, buch, buch….“DOMU“.

Každý den jsem se ptala, jestli by to opravdu nešlo zařídit, jít domů a nečekat v nemocnici na smrt. A jelikož Maruška stále nechtěla umřít, i když měla nařízen život už jen tak na pár dní, jednoho dne přišla milá paní a řekla mi, že mám domluvenou schůzku s paliativním týmem. Hmm, paliativní, co to znamená? Tušení jsem měla, ale nechtěla jsem si ho případnou otázkou potvrdit. Tak tedy schůzku proběhla.

Bylo to pro mě dost náročná zkušenost, před pětičlennou skupinkou jsem musela vyprávět celý Maruščin příběh, kdy jsem samozřejmě neudržela slzy a celý můj proslov jsem probrečela. Ani nevím, jestli mi mohli slova spojená s vzlykáním rozumět. “ A co byste si nejvíc přála?“ „No, to aby se Maruška uzdravila“ „A když vám tohle nemůžeme splnit, co dalšího by to bylo?“ …………..“JÍT DOMŮ“.

Konečně doma

A opravdu to zařídili. Z celého srdce za ten tým, který dohromady dokáže téměř nemožné, děkuji.  Ke konci ledna jsme jeli domů vybaveni odsávačkou pro případný další dýchací incident. Až budete doma, zavolejte do Centra domácí péče v Berouně, už o vás ví a vše si domluvíte. Jak osvobozující opouštět brány nemocnice, Péťa si pro nás přijel, nenechal by nás už znovu jet sanitkou.

Andělé jménem Centrum domácí péče

„Dobrý den, Centrum domácí péče, jen jsem se chtěla zeptat, jestli jste už přijeli domů, jak se cítíte, co Maruška?“, milý a uklidňující hlas vrchní sestřičky Kamilky mně dal okamžité znamení, že tohle společně zvládneme.

Domluvili jsme se na návštěvě hned druhý den. Přijelo jich víc. Kamilka přivezla pro Marušku i Jiřinku plyšáčky myšky Minnie a byla tak milá. Dokáže vás zklidnit už jen pohled na její úsměv. Donesla spoustu věcí, včetně nové moderní odsávačky, spousty léků, náplastí a prostě úplně všechno, stávala jsem se právě zdravotní sestřičkou. Společně jsme Mařence ošetřily PEG, hadičku, která jí trčela uprostřed břicha, probraly všechno, co bylo v tu chvíli potřeba. Mařenka si Kamilku zamilovala od první chvíle, namazala jí ruce voňavým krémem, pohladila po vláskách a pochválila jí její nádherné oči.

„Volejte kdykoliv budete něco potřebovat, i sebemenší maličkost. Volejte ve dne, v noci.“

A takhle začal náš roční vztah. Když s vámi někdo téměř denně žije, nemůže se nestat členem rodiny. Milovaným členem rodiny.

Věděla jsem, že se můžu Kamilce svěřit se vším, nic jí nepřišlo jako hloupost. A když jsme to nemohly vyřešit společně, vždy byla ochotná paní primářka, která nám se vším pomohla. Jezdila Mařenku pravidelně kontrolovat, poslechla srdce, dech a poradila s čím jsem si nebyla jistá. Úžasná to žena.

Pomoc, teče mi rajská

Pamatuji si, jak jsme jednou řešily situaci, kdy jsem Marušku našťouchla rajskou ( první měsíce doma, byla ještě schopná jíst normálně a i přes riziko dušení, jsme Marušce chtěli dopřát to blaho, aby si mohla dát něco dobrého…kortikoidy jí vytvářely velikánské chutě k jídlu… někdy jsem musela tajně propašovat čokoládu a sníst si ji v koupelně :)) a pak jsem jí přenesla do kočáru. Venku jsem zjistila, že má úplně mokré tričko, jako od krve. Vyděsila jsem se. Ale při bližším zkoumání jsem zjistila, že okolo PEGu  (hadičky) vytéká ta naše slavná rajská. Dlouho se tomu Kamilka s paní primářkou Mahulenou smály.

Prožívaly jsme společně radosti i starosti. Maruška se nám smála, když jsme v obýváku honily pavouka a děsně u toho křičely, respektive Kamilka honila a já křičela. Plakaly jsme u kreslených filmů pro děti (Maru si zamilovala film KONEČNĚ DOMA, až teď mně dochází, že slovo DOMA nás ten rok provázelo od začátku až do konce), Marušce česaly vlásky do copánků, ošetřovaly její nehojící se ránu v bříšku okolo PEGu, odsávaly a snažily jsme se Mařence udělat pohodlí a zajistit, aby neměla bolesti. Byla to velká jízda a Maruška se vždy nemohla dočkat Kamilčina příjezdu a jak už jsem psala minule, po každé když měla Kamča zpoždění, Maru jen řekla s vypětím sil: “ POMALÁÁÁ“ a usmála se u toho. 🙂

Prožili jsme to společně až do úplného konce.

Přijetí a smíření?

Je těžké připustit si a smířit se s tím, že člověk, na tož dítě, má svůj čas na tomhle světě určený a že se tomu nemůže bránit. Někdy je opravdu to nejlepší, co lze udělat: SMÍŘIT SE. Nešlo nám to, pořád jsme se snažili udělat cokoliv. Maruška cítila, že ještě nemůže odejít, nebyli jsme připraveni. To dokázala jak v lednu, tak v létě v červnu. A až když skutečně cítila, že to konečně zvládneme, v tichosti odletěla jako anděl do nebe, v prosinci na Mikuláše.

Pět ráno: “ Kamilko, Maruška umřela.“

Doma

To co vím určitě, je to, že Maruška byla šťastná, že mohla jít domů a strávit poslední rok života s námi, s její milovanou rodinou, sestřičkou Jiřinkou, bláznivým pejskem Punťou. Jezdit ven, na výlety, na návštěvy, do bazénu, za panem Františkem, s Kamilkou do cukrárny.

A tohle všechno mohla jen díky tomu, že existují DOMÁCÍ PÉČE. Bez nich bychom čekaly v nemocnici a Maruška by celé noci opakovala DOMŮ, DOMŮ, DOMŮ.

MARUŠČIN POCHOD OD SRDCEhttps://www.facebook.com/events/692311318018867/

Tenhle článek jsem se rozhodla napsat jako vysvětlení mé myšlenky, která přišla už minulý rok, ale já na její zhmotnění vloni neměla sílu. Teď přišla ta správná chvilka a pomoc od rodiny a přátel zorganizovat pochod. MARUŠČIN POCHOD OD SRDCE. Vychází to přesně na svátek Marie, 12.9.. Jsem si jista a určitě mně dáte za pravdu i vy ostatní, kteří jste Mařenku znali, že by pro ní byl největší dárek někomu pomoci. Obzvlášť TĚM, KTEŘÍ JI POMÁHALI  A PROVÁZELI JI POSLEDNÍM ROKEM JEJÍHO POZEMSKÉHO ŽIVOTA.

CENTRUM DOMÁCÍ PÉČE V BEROUNĚ A JEJICH NEZISKOVÁ ORGANIZACE DŮSTOJNÝ ODCHOD.http://www.dustojnyodchod.cz Dělají neuvěřitelnou práci, všichni její zaměstnanci a že jsme jich poznali dost. Jsou ochotni pomáhat těm, kteří jejich pomoc opravdu potřebují. Přidávají k tomu všemu kus svého srdce a lásku. Jsem jim velice vděčná. A i když si situaci, kdy jejich pomoc budeme my nebo naši blízcí potřebovat, nechceme ani představit, věřt, že bez nich by bylo žití na nemocničním lůžku smutné a tuze těžké.

Pochodem chod

Pochod bude v pohodovém duchu. Děláme to poprvé, proto doufám, že budete shovívavý k případným nedostatkům, ale všichni to děláme s láskou.

Na všechny se moc těšíme.

Eva