DIAGNÓZA SMRTI

Frekvence mého psaní je opravdu skvělá :). Ale což. Úplně nezahálím a píšu si něco do šuplíku. Asi jako většina mám teď víc času na rozjímání o životě. O mém životě. Chvilka, kdy se můžu zastavit a nadechnout. Teda pokud zrovna nemám přes pusu roušku. O „vy víte jakém viru“ se mi opravdu psát nechce, už toho bylo myslím napsáno, a ještě bude, dost.

Spíš mám na srdci tohle.

Těsně před procitnutím

Chvilky, které jsem teď získala, jsou k nezaplacení. Tak, jak si teď užívám Jiřinku, jsem si naposledy užívala Marušku, když byla nemocná. Respektive „odiagnózována“. Říkala jsem si, že už to takhle vždycky bude, budu si ty moje holky užívat.

Když byl Jiřince rok a půl, jsem se vrátila lítat a bylo to skvělý. Nejen že se to tenkrát hodilo po finanční stránce a přišlo to jako dar z nebes,  ale také jsem po pěti letech byla zase mezi „lidmi“. Matky na mateřské dovolené mi rozumí.  Mohla jsem si užít být krásná, vzít si boty na vysokém podpatku, což byl oříšek po dlouhém placatém období kecek. Načesat si vlasy do drdolu, nanést červenou rtěnku, stíny v barvě uniformy a nezapatlaná, vyžehlená a voňavá se vydat po letištní hale. Cestou do letadla přes free shopy podpořit svou vůni novým parfémem od Chanelu a dokonce si ho zase moct koupit. Popovídat si s kolegyněmi o něčem jiném než o tom „co právě papáme“, „kolik už toho umíme“  „jak kakáme a čůráme“a o „ňuňu věcech“celkově.

Bylo to skvělé, tolik jsem se tam nasmála a upřímně mně všichni chybíte, letušky a letušáci.

S Maruškou jsem si udělala úžasný výlet do Španělska, dívčí jízda, dárek k Maruščinému svátku, moc jsme si to užily. Samy dvě na zaměstnanecké letenky, vzrůšo už od začátku, dostaneme se do letadla nebo nedostaneme… Dostaly a měly jsme se naprosto báječně. Úžasná posádka, v čele s kamarádem šéfstevardem Honzíkem, který nám koupil na let dortíčky a my měly servis, jak VIP hvězdy. Děkuju, Honzo.

I ve Španělsku jsme nasbíraly samé skvělé zážitky, vlakem jsme zajely k moři, taxíkem k hotelu, courání po městě, ranní procházky po pláži, drinky na balkóně, všechno přesně tak, jak jsme si představovaly a plánovaly. Já a téměř pětiletá Maruška, která byla neuvěřitelná kamarádka a parťák už takhle maličká. Mařenka na terase pronesla, že jí tady ale děsně moc chybí Jiřinka s taťkou. Měla pravdu, i mně tam oba tuze moc chyběli, i když to byli jen čtyři dny. A slíbily jsme si s Maru, že bez nich už nikdy nikam nepojedeme. A taky že je tam musíme vzít. Zatím nesplněno, ale určitě je tam Maruško, ještě vezmu, slibuji.

Pak se všechno zlomilo a mně začaly holky moc chybět. Přestalo mě lítání těšit. Nikdy by mě to nenapadlo. Nějaká předtucha těžkých zítřků. Ale i moje tělo mi dávalo signál a stále se opakující záněty středního ucha s vpáčeným bubínkem křičely o pomoc…a já je konečně vyslyšela.

Vrátila jsem se na mateřskou. Ale abych zcela nezahálela, konečně jsem se rozhodla pro kurz instruktora jógy, o kterém jsem už dlouho přemýšlela, jelikož mě jóga provází už od školy. To je ale na jiné vyprávění. 🙂

Doba zjišťovací

Bylo jaro a Maruška zdála se být trochu nemotorná, ale ne víc než jiné děti. Mateřský pud ve mně rozblikával výstražné světlo. Pro ostatní to ale nebylo nic do očí bijící. Mařenka ke všemu byla hrdinka, nikdy nebrečela nad rozbitým kolenem, i když se odřeniny ani nestíhaly hojit.  A ačkoliv všechny legínky měly na kolenou díry, zašívat je nemělo smysl.

Začala cesta pátrání.

„Paní učitelko nezdá se vám, že by s Maruškou bylo něco v nepořádku,“ narážela jsem na její časté pády. „Ne, ne, to je prostě Mářa,“ odpověděla paní učitelka ve školce. Měla pravdu, to byla prostě Maruška, přijala svou roli nemotory se ctí a pořád se tomu všemu smála.

Doktorská štafeta

Ale i přesto že i paní doktorka tvrdila, že je všechno v pořádku, Maru je naprosto zdravá, nemá žádné problémy, jsem byla urputná a poprosila o nějaké vyšetření. První cesta byla na ortopedii. Zjistili plochou nohu. Dostala kožené vložky do bot a manuál k cvičení proti plochým nožkám. Ale když jsem se pana doktora ptala, řekl, že je sice taková opatrná při určitých pohybech, ale neshledal nic zvláštního.

Další cesta vedla na ORL. Pan doktor ze mě udělal otravnou matku a Marušce pro jistotu předepsal kortikoidy, co kdyby přece jen měla alergii. Skvělé. Takže jsem hysterka a dělám z blechy velblouda. Děkuju pane doktore. Ale pokračuji dál.

Po dalším měsíci jsme se dostaly na oční.

Začátek konce

Ráno v osm vše začalo. Vyšetření. Rozkapání očí. Počkejte tak půl hodinky, můžete se jít projít. Maruška zamířila přímo do obchodu s bylinkami https://www.dula-bylinarka-kladno.cz/, který byl hned vedle a bez váhání vzala čtyři medailonky s andílkama. Pro nás čtyři. Nosím ho na krku do dnes a dokud se nerozpadne, nesundám ho. Ještě jsme zašly koupit nové botky, třeba jí pomohou nezakopávat.

Vrátily jsme se do ordinace. Prohlížení očního pozadí. Jiný doktor. Jiná ordinace. Čtyři dioptrie. Potřebuje brýle. Pojďte vedle. Vybíráme brýličky, to je fajn Maru, budeš krásná. Hlavně že víme, co to způsobovalo.

„Zatím si je nekupujte, ještě počkejte, přijede jiná paní doktorka, ta nejhlavnější.“  Čekáme. Přijela. Už je poledne. Všichni stojí v pozoru, nervozita by se dala krájet. Dívá se Marušce do očí. Otočí se na mě a spustí: “ proč jste nepřišla dřív, to jste si nevšimla, že není v pořádku?“

Prosím? Nezvládnu se ani nadechnout a je mi do breku. Vždyť…..

Něco dlouze píšou….mě jen řekne, abych šla okamžitě do nemocnice na neurologii. Konec. Tečka.

Teprve před ordinací, čtu jejich verdikt. Epilepsie….ostatní slova v té zprávě ani nevnímám. Volám Petrovi celá ubrečená. Zpětně si člověk říká, kéž by to byla epilepsie.

Prostředí nemocnice

V nemocnici mi řekli, že paní doktorka z neurologie tam bude až za dvě hodiny. Nic se nedá dělat, počkáme. Vytahuju skripta s jógou, pozítří mě čeká závěrečná zkouška. Mařenka je už unavená, je to dlouhý den. A ještě bude. Kolem nás prošla taková menší paní, usměvavá. Pak se vrátila a zeptala se, copak potřebujeme. Ukázala jsem jí lékařskou zprávu. Odešla a vrátila se v bílém plášti, „náhoda“ paní doktorku zavála do nemocnice dřív. Chviličku nás zpovídala, byla tak milá a empatická. Znovu na vyšetření na oční. Pak jedno neurologické vyšetření.

Budete tady muset zůstat, Mařenka půjde na CéTé vyšetření hlavičky.Byla jsem jako opařená. Volám to Péťovi. Přijede.

Po vyšetření k nám přijde mladá paní doktorka a s brekem nám oznamuje, že má Maruška mozkový nádor. Pro bližší informace uděláme ještě magnetickou rezonanci. Všichni jsou na nás moc hodní. Až podezřele hodní. Dokonce udělají Mařence po té dlouhé hladovce, která jí bude čekat, svíčkovou. Její milovanou svíčkovou. A i když by tatínek neměl být s námi na pokoji, je povolená výjimka.

Marušku uspali, vezou ji na lehátku, jdeme také, já jsem těsně před zhroucením a tak mě nechají čekat před dveřmi a Péťa s ní jde k tomu strašidelnému magnetickému tunelu. Pak ani nevím jak jsme se tam dostali, ale čekáme na JIPce u Mařenky až se probudí. Za zády cítíme pohledy sestřiček a lékařky, jak se na nás dívají přes sklo. Při otočení vidíme ubrečené tváře. To nasvědčuje tomu, že to není dobré. Všechno pípá a na nás začíná doléhat síla a tvrdost okamžiku. Naše malá holčička.

Převezeme vás do Motola, tam jsou na to specialisté. Nádor tam je.

Cesta do země za zrcadlem

První jízda sanitkou, do neznáma. V Motole jsme putovaly rovnou na oddělení, které se bojí každý vyslovit nebo na něj jen pomyslet, oddělení 5C, oddělení pro onkologicky nemocné děti. Byl tam s náma i tatínek. Posadili nás do dětského koutku, kde si hrála holčička bez vlásků. Maruška sedla a začala malovat obrázek, šla ho dát holčičce. Bylo jí ji tolik líto. „Maminko, ona nemá vlásky,“ řekla s jí vlastní empatií v hlase.

S Petrem jsme seděli a jen civěli. Co tady děláme? My? Maruška? Vždyť Maruška je zdravá.

Pak nás ubytovali a znovu čekala na Maru další vyšetření, další magnetická rezonance, CT, neurologie. Nekonečné čekání. Večer poslali Péťu domu. Nic nám ještě neřekli. Druhý den mělo být konzilium a my se měli konečně dozvědět, co vlastně Maru má v té své zlaté kebulce.

„Zavolejte manžela a v pět vám pan doktor poví víc,“ řekla druhý den dopoledne sestřička.

„Maruško, podívej se doleva, doprava, nahoru a dolů. Aha, hm. A ty oříšky jsou tvoje? To takhle baštíš? A nekuckáš se u toho? Ne, aha. A zmáčkni mi prst. Jau, ty máš ale sílu. Vyplázni jazyk, dej ho doleva, doprava. Bezva.“ Ukončil pan doktor. „Pojď půjdeš se podívat k paní učitelce a něco si spolu vyrobíte, já si teď na chvilku půjčím maminku a tatínka.“

Verdikt smrti

Je to tady. Srdce vypadá, že vyskočí ven z těla. „Posaďte se.“ Sedíme s Petrem přes stoleček, že se ani nemůžeme držet a já mám pocit, že přestávám dýchat. Pan doktor rozsvítil monitor svého počítače. „Tohle je mozek vaší dcery a tohle je nádor v něm.“ Ukazuje na obrovskou kouli v Maruščině hlavičce.

Můj mozek to nemůže absolutně pochopit.

„Je to nádor se jménem DIPG, difuzní infiltrativní gliom pontu. V Čechách je průměrně diagnostikováno jedno dítě ročně. (Chápete to, menší šance než vyhrát miliony ve sportce.) Je již známý spoustu let, ale bohužel se na něj stále nenašla léčba. ( I dcera Neila Armstronga, Karen „Muffie“, na něj ve věku třech let zemřela v roce 1962. A její tatínek se za ní vydal až do vesmíru, sedm let po její smrti přistál na měsíci. )“

Koukám na Petra, Petr na mě. Oba na doktora. A co teď? Jsem v šoku, nemůžu ani brečet, snad jsem si vybrečela všechny slzy už předtím. Pořád to mohlo být lepší. Nic horšího nám nemohl říct.

„Ptal se na vás i ředitel nemocnice… Každopádně vám musíme nabídnout léčbu, nemůžeme vás nechat bez pomoci. Ale léčba není kurativní, což znamená, že jí nevyléčí, jen může zmírnit příznaky, jako třeba bolest hlavy, zvracení. Ale to Marušku netrápí, přesto že její nádor je veliký. To je zvláštní. Někdy se pomocí ozařování a chemoterapie zkombinované s biologickou léčbou dosáhne zmenšení nádoru, ale jen na přechodnou dobu maximálně půl až třičtvrtě roku a růst je pak o to agresivnější a dítě průměrně do dvou měsíců zemře. “ „Rozhodnutí je jen na vás, zde není pomoci.“

„Pane doktore a co byste si vybral vy, kdyby to bylo vaše dítě?“ Konečně jsem ze sebe dostala větu. “ Na to vám nemůžu odpovědět.“

„Dejte si čas na rozmyšlenou. Kdybyste teď chtěli běžte se na chvíli projít, Marušku tady pohlídá paní učitelka.“

Otevřeli jsme dveře z doktorovy ordinace, Maruška nás zahlídla, ale já jsem utekla z oddělení pryč, bez bot. Péťa se mnou. Nechtěla jsem jí vyděsit, protože v tu chvíli jsem už brečela tak, že jsem neviděla před sebe. Zavřeli se dveře, my jsme si sedli na schody, objímali se a břečeli a břečeli. Já se celá třásla a jen opakovala, že tohle nezvládnu, že se zblázním, že umřu, že tohle prostě nedám.

Tak tohle byl začátek naší cesty, divoké jízdy, honbou za zázračnou léčbou, přes podvodníky k odborníkům, možné i nemožné šarlatánství, nalézání sami sebe, smíření i nenávist a ujištění, že ptát se, proč zrovna my a proč zrovna Maruška, nemá smysl. Začátek naší téměř tříleté cesty.

Tímto článkem plním jeden z bodů, které jsem sobě i vám slíbila v článku https://evkahronka.cz/andelova-polamana-kridla/

A jelikož je měsíc květen mimo jiné také měsícem šíření povědomí o mozkových nádorech ráda bych vám představila vzácný mozkový nádor, který se objevil a nikdo neví důvod a příčinu vzniku. U dětí se celkově nedá zjistit příčina rakoviny, nevybírá si děti chudých, bohatých, zdravě či zhýrale žijících rodičů, jde prostě skrz populaci. 

Takže. Voilá. Seznamte se.

DIPG:

• jedná se o dětský nádor, běžně napadne děti mezi 4 – 11 lety
• 90% dětí zemře do 2 let od diagnózy
• 9 měsíců je průměrná doba přežití
• celkově přežije MÉNĚ než 1%
• dítě je mentálně nedotčené, naopak bývá svými myšlekami častěji vyzrálejší než jeho vrstevníci
• mezi počáteční příznaky patří bolest hlavy, zvracení po ránu, dvojité vidění ( ale nemusí být…alespoň Maruška nezvracela a bolest přišla až později )
• nenápadnější příznaky jsou zakopávání, nedomykavost očních víček, očíčko nemůže jet do strany nebo naopak způsobí šilhání, specifické mluvení, časté zakuckání u pití či jídla
• postupně krade dítěti zcela zásadní a pro život nezbytné funkce, jakož to ZRAK, MLUVENÍ, ŽVÝKÁNÍ, POLYKÁNÍ, POHYB a nakonec i DÝCHÁNÍ
• nejkrutější nemoc, nechá vás zcela přemýšlet jen bez možnosti reakce, bez možnosti odpovídat, hýbat se,usmát se

Na tohle vás nikdo nepřipraví. Nikdo vám neřekne, že dětem se může stát i něco ošklivého. Že nemusí být zdravé. Rodí se spoustu dětí s postižením, stane se něco při porodu nebo se nemoc či úraz objeví během jejich života. A vy musíte jít dál a udělat to nejlepší, co dokážete. Pro vaše děťátko. Milujete ho a ono miluje vás. Věří vám. Nemá nikoho jiného. A ještě než se u vás v břiše zrodilo, vybralo si právě vás proto, že vědělo, že vy jste ten pravý rodič, který to zvládne. 

Obdivuji všechny, kteří se o své nemocné či postižené děti starají, starají se s láskou, mnohdy jím věnují celý svůj život, na své cestě s Maruškou jsme jich potkaly spoustu. Jste jedineční a silní. Vy všichni.

A vy, kteří máte své děti zdravé, važte si toho. Není to samozřejmost. Je to dar. Veliký dar.

Mějte krásné a veselé dny.