Andělova polámaná křídla

Je to rok. Přesně rok. Nedokázala jsem si to představit, že to zvládneme, že zvládneme fungovat bez Marušky. Přežít. Teprve nedávno jsem pocítila probuzení z dlouhého spánku, který byl ochranným vakuem před okolním světem, do tvrdé reality. Dá se to těžko popsat. Ale najednou jsem cítila, že svět není tak růžový, jak se zdál, že jsou lidé, kterým je náš osud a trápení úplně jedno. Už je to přece za námi, pro ostatní dlouhá doba, pro nás to nikdy nebude dost dlouhá doba.

Deprese

Na mě se začala plíživě valit deprese, nejraději bych prospala celý den, přestalo mě všechno bavit a já probrečela celé dny. Po tak dlouhé době.

V práci jsem se nedokázala soustředit a když někde vyplavala moje chyba, šéfka jen protočila oči a já bych se nejraději rozplakala a utekla domů, do bezpečí. Vztah se skvělou kamarádkou se začínal měnit v kupu mých jízlivých narážek, které zapříčinily, že jsme se samy sobě vzdalovaly. Prožila se mnou Maruščinu nemoc od první chvíle. A teď jsem neměla ani ji.

Doma jsem byla tak protivná, že jsem nemohla vydržet ani sama se sebou. Žal jsem zajídala sladkostmi, které mi na chviličku obalily mozek pocitem štěstí, ale bylo to jen na krátkou pomíjivou chvíli. A jediné, co mi z toho obalování zbylo, je spousty kil nahoře. A to na dobré náladě nepřidá.

Situace v práci se zhoršovala a s kamarádkou jsme se pohádaly, poprvé a vážně.

Antidepresiva jsem celou tu dobu, čtyři roky, odmítala, ale přišlo dno, kdy jsem nad nimi začínala uvažovat. Už mě netěšil život. A nejhorší je, že to přišlo ve chvíli, kdy už za vámi nikdo nepřijde a nezeptá se, jak vám je? Jestli nepotřebujete pomoct? Je to už přece za námi.

Vlna soucitu a solidarity utichla. 

Najednou jsem cítila, že jsem naštvaná. Proč Maruška? Vždyť jsme ji milovali od první chvilky, kdy nám gynekolog udělal fotku naší milované fazolky. Trpěla jsem, když jsem musela na chvíli odjet od miminka nakoupit. Kamarádka Dáša si ze mě dělala legraci. Ale já to tak cítila. Jako by moje vnitřní já vědělo, že si jí musím užívat každou vteřinu, protože tady s námi dlouho nebude. 

Od diagnózy se změnil svět, náš svět. Zestárli jsme snad o sto let. Péťovo tatínkovi měsíc po oznámení o rozsudku smrti jeho milované vnučky puklo srdce. Umřel na infarkt, chvilku po tom, co tam měl všechny své nejbližší, děti, vnoučata, ženu…. Mařence něco pošeptal a pak je nechal všechny odejít do svých domovů, vlezl si na zahrádku, hrabat se v hlíně miloval….a umřel. Klidně si umřel. Mysleli jsme, že se zbláznil svět.

Jste sami. Je těžké naučit se být sám se sebou. I když je kolem vás spoustu lidí. Je potřeba mít se rád. Jak mi řekla jedna kamarádka, kterou jsem po dlouhé době potkala…“Já se nemám ráda a už s tím žiji asi pět let. Nechtěla jsem tím nikoho zatěžovat.“ A tak se dostala do těžké deprese, z které teď hledá cestu za světlem. A to má zdravé děti, hodného muže, úžasný domeček a finančně nestrádá. Nebyla náhoda, že jsme se potkaly. 

Začala jsem nad tím vším přemýšlet a rozhodla jsem se něco dělat. Prášky nechci, zvládnu to.

V práci jsme se šéfkou měly dlouhý a pro mě psychicky náročný rozhovor. O tom, co vadí mně, co jí a ejhle….vzduch se pročistil.  V kanceláři se najednou dalo dýchat.

Lidé spolu nemluví, raději si vytváří nenávistné myšlenky, spřádají si v hlavě různé domněnky. A přitom řešení je tak jednoduché a osvobozující. Promluvit si. Vysvětlit….

A tak to samé jsme udělaly s kamarádkou, probraly jsme všechno do detailů a zjistily, že hodně věcí vytvořily moje špatně zvolená slova, která si vztáhla na sebe a pak se to už jen nabalovalo a hňahňalo až z toho byl oboustranný vztek. Jsem tak šťastná, že jsme našly tu sílu a promluvily si.

Jsme zase báječné kamarádky a už si z toho děláme jen legraci.

Začínalo se v dálce objevovat sluníčko mezi mraky. 

Dokonce jsme se vzdali sladkostí a s Péťou je nám lehčeji a snad se postupně ty nabraná smutná kila rozplynou a já zase vytáhnu starý šatník.

Jak se má cítit rodič rok od úmrtí svého dítěte? Těžko říct. Jen vím, že se snažíme.

Maruška nás často navštěvuje, dá drobná znamení, která pro nás mají velký význam. A určitě drží ochrannou ruku nad její milovanou sestřičkou, která se během loňské noci stala z mladší ségry dospělou. Viděla umřít vlastní ségru. Učesala jí, vybrala šaty se srdíčkama a dala jí do ruky jejího milovaného plyšáka Růžovku. Pak si šla hrát. Tenkrát jí to ještě nedošlo, že jí vidí úplně naposled. Péťa ji v náruči odnesl do bílé rakve. Kolik ho to stálo bolesti. Vlastní dceru uložit do rakve. Vykopal s přáteli hrob. Kopali do zmrzlé hlíny.

Jiřinka mluví o Marušce každý den, maluje jí obrázky. Někdy je na ní naštvaná, že umřela. Má strach, abychom jí neumřeli my. Chtěla by bráchu. Žije si dětským způsobem a přesto musela tak brzy dospět. Svým smíchem nám prosvětlí každý den. A nás drží při životě. Tak moc bych jí chtěla vynahradit tu bolest, kterou zažila. Nejraději bych jí snesla modré z nebe, kdyby to šlo. 

Pod stromeček si přeje Marušku.

Před dvěma lety si přála kouzelný amulet jako má Sofie, aby mohla Marušku uzdravit. Tenkrát jí Ježíšek vyslyšel, ale jen z půlky, amulet donesl, ale Marušku neuzdravil. Po Vánocích ulehla a už se na nohy nikdy nepostavila. Měla před sebou rok, kdy byla odkázána na naší pomoc. Nemoc jí vzala možnost mluvit, hýbat se, hrát si….ale i přesto si držela dobrou náladu, vrčela, když jsem začala falešně zpívat. Potutelně se usmívala, když jsem nadávala nad rozbitou skleničkou. Vztekala se, když jsme jí dávali čípek, který byl tuuuuze studený. Dělala si ze mě legrácky, když si vybírala tričko, které si vezme. Nechala mě vyndat celou skříň a vybrala si až to poslední.

Když jsem jí řekla, že Kamilka ( její milovaná vrchní sestřička z domácí péče ) má zase zpoždění…. vyloudila ze sebe slovo…..pomalá. Do teď se tomu s Kamilkou smějeme.

Nechtělo se jí mezi kamarády, protože jí štvalo, že jí kortikoidy udělaly tlustý obličej a břicho, byla tak smutná, že se děti ptaly, proč je tak tlustá. Jestli je to vůbec ona. Kdyby mohla, zakřičela by, vždyť to jsem já, pořád stejná. Mozek nemilosrdně fungoval pořád stejně jako sedmileté holčičce.

Trápila by se. Věřím ,že teď je šťastná. Nic jí nebolí. Jen nám se ulomil velký kus srdce. 

Jak řekla jedna andělská paní. S Maruškou jsme si daly v minulosti slib, že se v příštím životě sejdeme. A tak jsme to dodržely.

Příští život prosím slibme si a sejděme se, ale na delší čas.

To, co dnes chci slíbit Marušce i vám:

• budu se mít ráda
• v lidech budu hledat jen to dobré, nebudu je hodnotit a ubližovat slovem ani jim, ani sobě
• když bude potřeba, promluvím si s nimi a nebudu si vytvářet domněnky
• když mi nebude dobře, řeknu to
• když mi bude dobře, řeknu to
• budu šířit povědomí o typu Maruščina nádoru (DIPG) a snad se konečně najde léčba – aby už jiné rodiny nemusely prožívat tyto příběhy
• budu se dívat na svět Maruščinýma pozitivníma a veselýma očima
• budu šťastná

Budu ráda, když se ke mně přidáte. Aspoň v některém bodu. A pamatujte, že někdy úsměv na tváři skrývá velkou bolest a trápení v srdci.

Mějte krásný víkend a budu šťastná, když si dnes za Marušku zapálíte svíčku, aby vždy našla cestu sem k nám.

Maruško, milujeme tě. NAVŽDY.

Maminka, tatínek a Jiřinka